四川12岁男孩患怪病肚大如孕妇，医生：再不救治可能活不过半年

“医生说如果儿子再不做移植，他可能活不过半年……”2019年6月2日，在重庆儿童医院的病房走廊尽头，50岁的邓玉碧想到儿子的主治医生给她说的话，焦心不已。儿子邓翔云患慢性肉芽肿，现在生命垂危。肝脾肿大，让邓翔云的肚子看起来如即将生产的孕妇一般大，医生告诉邓玉碧再不尽快做移植，肝脾肿大会压迫孩子心脏致身体的各个器官衰竭而亡。（妈妈给邓翔云穿鞋整理衣服准备去走廊散步）



今年50岁的邓玉碧与丈夫周革明生活在四川省营山县城南镇一个小村庄，平时靠种地和打零工为生。邓玉碧生了第一个孩子后，还想再要一个，但一直没怀上。2006年4月，37岁的邓玉碧意外怀孕，在得知怀的是双胞胎时，邓玉碧夫妇特别激动。经过9个多月漫长等待，2007年1月22日，邓玉碧夫妇终于迎来双胞胎儿女，两个孩子随母姓（爸爸是倒插门，孩子跟妈妈姓）分别取名为：邓翔云，邓婷月。图为邓翔云和姐姐邓婷月的合照



邓翔云在刚生下来后，体质就没有姐姐邓婷月健康，一年到头总要因感冒发烧住院四、五次。邓玉碧夫妇以为儿子可能是太小了，免疫力弱就没有太放在心上。直到2018年5月份，儿子邓翔云的一纸慢性肉芽肿的诊断书才让邓玉碧夫妇解开了儿子一直生病的原因。（图为护士给邓翔云输液）



2018年4月份，儿子邓翔云又一次因为肺炎发烧住院。而这次儿子住院治疗几天后，病情却没有减轻仍高烧不退。邓玉碧夫妇听从医生的建议，急忙带着孩子前往成都华西第二医院进行治疗。但是经过半月治疗，邓翔云的病却仍然没有多大起色。万般无奈之下，邓玉碧夫妇带着儿子来到重庆医科大学附属儿童医院。最后，经过抽血，骨穿，基因筛查等各项检查后，邓翔云被确诊为先天性免疫缺陷——慢性肉芽肿。（图为邓翔云肚子疼躺在病床上）



“医生说孩子得的是先天性免疫缺陷，是一种严重的原发性免疫缺陷，孩子的抵抗力比正常人低很多，后来病越来越严重，基本上无免疫力，如果不护理好，我们正常人呼吸的空气就有可能要他的命。这种病必须要做骨髓移植，才可能活下来。我和他爸爸到现在都不愿意相信这个诊断结果，这太突然了，我们这么大岁数了，好不容易得来的孩子，却……”邓玉碧哽咽地说不出话，一时不知如何是好。（图为邓翔云的肺部检查CT片）



由于家庭经济条件有限，邓翔云确诊后，妈妈邓玉碧只能给小翔云做一些常规的治疗维持病情。但是小翔云的病情却在不断地恶化，肝脾肿大使翔云的肚子一天比一天大。小翔云开始自卑不愿意再出门，他害怕别人向他投来异样的眼光。“孩子小小年纪就要承受这些，怪我们没能力为孩子治病，让他从小就承受着这么大的痛苦，真希望患病的是我而不是他。”说完邓玉碧痛哭起来。（图为邓翔云在输液）



现在，小翔云依旧只能依靠普通的治疗来维持病情，越来越大的肚子让他渐渐失去了自理能力，吃饭、上厕所、穿衣这些都需要妈妈帮忙协助完成，唯一的治疗方案就是尽快的做骨髓移植手术。幸运的是翔云与双胞胎姐姐婷月的配型是完全匹配，姐姐可以为翔云提供骨髓。可移植和后期排异将近80万的费用，让邓玉碧夫妇犯愁。（图为邓翔云和姐姐配型成功的报告）



邓玉碧一家仅靠几亩地勉强维持生活，丈夫周革明在农闲的时候去打零工，日子勉强维持，年收入4万左右。如今一下子让邓玉碧夫妇拿出八十万，对这样的家庭来说根本不可能。家里能卖的东西都卖了，该借的都借了，他们不甘心就这样放弃孩子。（图为邓玉碧在缴费处）



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